Rainer Riedl

Ich will Schmetterlingskindern das Leben verschönern


Kinderschuhe mit einer Sohle aus Reisnägeln, ein Kindersitz mit Sägeblättern anstatt der Gurte und eine Metallrutsche, kombiniert mit einem Reibeisen – die Werbekampagne, die mit verstörenden Motiven das Leben von „Schmetterlingskindern“ beschreibt, kennt in Österreich so gut wie jeder. Vor 15 Jahren war das anders. „Schmetterlingskinder“ und die damit in Verbindung stehende, seltene Erkrankung Epidermolysisbullosa (EB) löste vor allem eines aus: Ratlosigkeit. Mediziner, die das erste Mal auf Menschen trafen, deren Haut sich aufgrund eines Gendefektes ablöste und bei der kleinsten Berührung Blasen bildete, reagierten überfordert. Diese Unkenntnis stellte betroffene Menschen und deren Familien vor eine Reihe von Problemen: An wen soll man sich bei Fragen wenden? Welche Möglichkeiten zur Linderung stehen einem zur Verfügung? Und gibt es auch andere Betroffene, mit denen man sich austauschen könnte?

vice_debra-6

All diese Fragen stellen sich heute nicht mehr, dank des Vereins DEBRA Austria, dessen Gründer und Initiator Rainer Riedl auch heute noch als Obmann und Geschäftsführer fungiert. Nach überaus schwierigen Anfangsjahren können er und sein Team heute auf eine unglaubliche Erfolgsgeschichte zurückblicken: Dank der am meisten prämierten österreichischen Werbekampagne aller Zeiten gelang es nicht nur, den bis dahin weitgehend ignorierten „Schmetterlingskindern“ Gehör zu verschaffen, es konnten auch ausreichend Spenden gesammelt werden, um in Salzburg eine eigene Spezialklinik – das sogenannte EB-Haus – mitsamt einer Ambulanz, einer Forschungseinheit und einer Akademie zu errichten.

Wir haben uns mit Rainer Riedl getroffen und uns mit ihm über die Gründung des Vereins DEBRA Austria, das von DEBRA initiierte EB-Haus in Salzburg und die enorm erfolgreiche Schmetterlingskinder-Kampagne unterhalten.

Wie-Wir-Wollen.at: Hallo Rainer, was ist Epidermolysisbullosa eigentlich?
Rainer Riedl: Bei Epidermolysisbullosa, kurz EB, handelt es sich um einen Gendefekt, bei dem, einfach ausgedrückt, ein Eiweiß-Baustein in der Haut fehlt. Die Haut ist deshalb sehr leicht verletzbar, löst sich bei Berührungen ab oder bildet Blasen. Es gibt derzeit noch keine Heilung und auch nur bedingt Linderung. Man kann im Endeffekt nichts tun. Betroffene müssen stets Verbandszeug mit dabei haben, um im Notfall die sehr oft auftretenden Wunden versorgen zu können. Es gibt verschiedene Verbandsmaterialien und Cremen, die man auftragen kann, aber das ist es im Augenblick. Das Problem sind aber nicht nur die Symptome, sondern vor allem die Folgeerscheinungen der EB: Zusammengewachsene Finger oder Verletzungen im Mundraum und entlang der Speiseröhre. Auch Hautkrebs ist ein Problem, vor allem an jenen Stellen, an denen immer wieder Wunden auftreten, an den Ecken und Kanten des Körpers, also an Ellenbogen, Schienbeinen und so weiter. Dort können Wunden Wochen, Monate oder sogar Jahre nicht verheilen und schließlich kann Krebs entstehen. Wie man sieht, gibt viele Probleme, die in Verbindung mit der eigentliche Krankheit stehen.

vice_debra-11

Deine eigene Tochter leidet an Epidermolysisbullosa. Kannst du über deine persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit erzählen?
Im Krankenhaus haben wir einige sehr negative Erfahrungen gemacht. Unser Kind war damals gerade drei oder vier Monate alt und wir haben erwartet, dass wir Auskunft darüber bekommen, was die Krankheit ist und wie man sie behandeln kann. Auf der Dermatologie wurden wir ohne begrüßt oder gefragt zu werden, in einen Raum geführt, in dem schon zwanzig Ärzte warteten. Dort hat der Oberarzt dann gesagt: “Jetzt zeige ich Ihnen, wie bei dieser Erkrankung eine Blase entsteht”. Er wollte schon anfangen, an unserem Baby herum zu reiben, hat aber schnell gemerkt, dass wir völlig verstört waren und dann doch davon abgelassen und die Krankheit stattdessen nur verbal erklärt. Dann gab es da noch einen anderen Vorfall: Unsere Tochter hatte seit ihrer Geburt eine sehr große Wunde am Fuß. Auf diese Wunde haben wir auf Anraten eines Dermatologen hin in relativ dicker Schicht eine Verbrennungscreme aufgetragen. Im Krankenhaus sah das eine Ärztin aus dem Augenwinkel und schrie uns richtiggehend an, ob wir verrückt seien, so eine Creme auf die Wunde zu geben. Sie meinte, dass das so nie heilen könne. Unser Fazit war, dass die Ärzte und Ärztinnen damals kaum Ahnung von der Krankheit hatten und dass sie aus diesem Grund auch mit der Behandlung völlig überfordert waren. Viele von EB betroffene Familien haben sehr ähnliche Erfahrungen gemacht.

Also habt ihr euch auf eigene Faust Hilfe gesucht?
So wie viele andere Eltern auch, haben wir schnell gemerkt, dass im Krankenhaus kaum Erfahrung mit dieser Erkrankung besteht. In Österreich gab es noch keine EB-Selbsthilfegruppe, deshalb sind wir bei einer deutschen Vereinigung Mitglied geworden. Bei einem Treffen haben wir herausgefunden, dass es weitere österreichische Familien gab, die Mitglied beim deutschen Verein waren. Auf der Rückfahrt haben wir dann beschlossen, auch in Österreich eine derartige Organisation zu gründen. Das Ziel war zunächst einfach Erfahrungsaustausch. Es tut einfach gut, wenn man merkt, dass man nicht allein ist. Wir reden auch heute noch immer von der “DEBRA-Familie”, weil die Krankheit uns eng zusammenschweißt.

vice_debra-4

Wann wurde DEBRA Austria gegründet und was bedeutet der Name eigentlich?
Die Gründung erfolgte im Jahr 1995. DEBRA ist der Name eines Mädchens, dessen Mutter vor ungefähr 40 Jahren in England die erste derartige Gruppen gegründet hat. Leider ist das Mädchen bereits verstorben, aber der Name ihrer Tochter lebt in Form von weltweit rund 50 aktiven Gruppen weiter. Die Ausrichtung ist in allen Ländern, in denen es diese Gruppen gibt, sehr ähnlich.

Wie lief die Gründungsphase des Vereins ab?
Wir haben uns gegenseitig Bilder von unseren Kindern geschickt und uns Tipps gegeben, wie man dieses und jenes Problem lösen kann. Aus heutiger Sicht ist das unvorstellbar. Heute gibst du einfach einen Begriff bei Google ein und bekommst tausende Informationen dazu. Ob diese immer ganz korrekt sind, sei dahingestellt, aber du fühlst dich zumindest bei einem konkreten Problem nicht so alleine. Das war damals anders: Man konnte ins Spital gehen, aber die Experten hatten auch nur Fachbuchwissen.

„Es lief darauf hinaus, dass ich 30 Stunden in meinem eigentlichen Job gearbeitet und mehr als zehn Stunden pro Woche in das Projekt investiert habe.“

Also wurde der Verein aus Frustration heraus gegründet?
Ja, schon. Wir hatten aber das große Glück, dass irgendwann jemand da war, der sagte, er will uns helfen. Das war ein Geschäftsmann, der alle seine Geschäftsfreunde und Bekannte in seine Firma einlud und uns einfach erzählen ließ. Nach längeren Diskussionen über einige Monate hinweg meinte dieser Geschäftsmann dann, dass er mich anstellen wolle. Im Endeffekt lief es darauf hinaus, dass ich 30 Stunden in meinem eigentlich Job gearbeitet habe und zehn Stunden pro Woche in das „Schmetterlingskinder“-Projekt investieren sollte, wobei ich von Anfang an wesentlich mehr als das gemacht habe.
Wir haben zwar jetzt ein schönes Büro, aber wir haben sehr klein und mit sehr wenigen Ressourcen begonnen. Ich habe zum Beispiel bei einem großen Computerhersteller angerufen und gefragt, ob sie mir einen PC und einen Drucker schenken würden, was netterweise auch geklappt hat.

Wann war das?
Das war im Jahr 2001, also sechs Jahre nach unserer Gründung. Damals war der Punkt erreicht, an dem wir sagen konnten, dass wir jetzt wirklich etwas bewegen können. Ich war immer der Meinung, dass das Wichtigste für Betroffenen eine kompetente und nachhaltige medizinische Versorgung sei. Ziel war es, ein ärztliches Mini-Team zu haben, das sich mit dieser Krankheit befasst und nach und nach zu Experten heranreift. So etwas gab es zur damaligen Zeit in Österreich nicht.

vice_debra-10

Also war das die Geburtsstunde des EB-Hauses in Salzburg?
Meine Vision war von Anfang an, etwas zu bauen, um von einzelnen Personen unabhängig zu sein. Uns war schnell klar, dass es ein eigenes Haus sein musste. Wir hatten das riesige Glück, eine Architektenfirma zu finden, die dieses Haus gratis für uns plante. Sehr schnell stellte sich auch heraus, dass der Bau rund 1,7 Millionen Euro kosten, und nochmal 200.000 bis 300.000 Euro laufende Kosten pro Jahr anfallen würden. Deshalb haben wir begonnen, Kunstauktionen, Benefizkonzerte und schriftliche Spendenaufrufe zu organisieren. Es war eine enorm stressige Zeit; heute würde ich das wahrscheinlich gar nicht mehr durchstehen.

Wie habt ihr diese hohe Summe stemmen können?
Ich hatte weder reiche Verwandte noch ein Netzwerk einflussreicher Personen, das für derartige Summen in Frage kam. Der erste Gedanke war, sich ans Gesundheitsministerium zu wenden. Also haben wir das Projekt dort eingereicht. Allerdings waren die bürokratischen Hürden dem Projekt hinderlich, deswegen haben wir mit verschiedenen Aktionen begonnen und Spenden gesammelt. Wir haben außerdem ein Spendenbrief-Programm ins Leben gerufen, das immer noch unsere Haupteinnahmequelle darstellt. Letztlich ist es uns aber auch gelungen, aufgrund einer Artikel-15A-Vereinbarung eine Million Euro an staatlichen Fördergeldern zu lukrieren, was für den Start des EB Hauses natürlich großartig war. Nach wie vor finanziert sich das EB-Haus aufgrund der Hilfsbereitschaft vieler Spender und Spenderinnen mit Herz.

„Ich traue mich mit gutem Gewissen zu sagen, dass die Ärzte, Ärztinnen, Krankenschwestern und Krankenpfleger im EB-Haus auf diesem Gebiet weltweit die besten sind.“

Was macht das EB-Haus genau?
Vor der Planung haben uns natürlich genau überlegt, was die Aufgaben eines solchen Hauses sein sollten: Idealerweise würde hier neben einem Arzt oder einer Ärztin sowie einer Krankenschwester auch ein Forschungsteam arbeiten, das aktiv an Möglichkeiten zur Linderung der Symptome der Krankheit arbeitet. Darüber hinaus wollten wir eine Akademie, in der wir Eltern schulen wollten, zum Beispiel, wie man Verbände richtig anlegt. Die Akademie sollte darüber hinaus die EB-spezifische Fortbildung für Ärzte und Therapeuten übernehmen – denn damals waren ja selbst abgebrühte Mediziner ratlos, wenn sie zum ersten Mal Kinder mit EB sahen. Ich traue mich mit gutem Gewissen zu sagen, dass die Ärzte, Ärztinnen, Krankenschwestern und Krankenpfleger im EB-Haus auf diesem Gebiet weltweit die besten sind – dank spezieller Aus- und Weiterbildungen, zum Beispiel im Bereich der Paläativmedizin oder des Wund- und Schmerzmanagements.

2_EB-Ambulanz

Warum habt ihr Salzburg als Standort ausgewählt?
Die Idee des EB-Hauses manifestierte sich in Salzburg rund um den damaligen Leiter der Abteilung für Dermatologie, Prof. Helmut Hintner. Er war einer der wenigen EB-Experten in Österreich. Nicht nur er selbst, sondern auch seine Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen waren den Patienten gegenüber besonders freundlich und hilfsbereit. Salzburg ist aber auch geografisch gut gelegen und hat sich im Laufe der Zeit zu einem Ort der Begegnung für EB-Betroffene aus Österreich, Südtirol, der Schweiz und Deutschland entwickelt. Aufgrund der von der EU beschlossenen “Cross Border Health Directive” kommen auch viele Patienten und Patientinnen aus anderen EU-Mitgliedsstaaten ins EB-Haus nach Salzburg. Da EB eine sehr seltene Erkrankung ist, haben wir hier einen regelrechten Ansturm zu verzeichnen. Mittlerweile wenden sich Betroffene aus rund 30 Ländern mit ihren Anliegen an die Experten im EB-Haus.

„Das Beste war, dass die Entwicklung und der Rollout der Kampagne für uns komplett kostenlos gemacht wurde.“

Wie lief die Entwicklung eurer unglaublich bekannten Werbekampagne ab?
Wir hatten schon bei der Aufbringung der für das EB-Haus erforderlichen Gelder sehr viel Glück. Bei der Werbekampagne sah es ähnlich aus. Mir war klar, dass wir eine schwierige Botschaft zu vermitteln hatten. Eine seltene und folgenschwere Erkrankung zu beschreiben und zu erklären, dass man Ärzte und Forscher braucht, ist nicht einfach. Natürlich kannst du Bilder von erkrankten Menschen auf Plakate drucken, aber damit schockierst du die Menschen nur. Die Engländer haben das so gemacht; wir wollten aber bewusst einen anderen Weg gehen. Es ging darum, dass wir mit dem EB-Haus eine Spezialklink bauen wollten und dafür möglichst viel Aufmerksamkeit und in weiterer Folge Spenden brauchten. Durch einen glücklichen Zufall hat eine Bekannte von mir jemanden bei der Agentur Ogilvy gekannt und gesagt, dass sie demnächst dort hingehe und uns gerne mitnehmen möchte. Wir haben die Chance genutzt,dort unsere Geschichte erzählt und danach lange nichts gehört. Als wir ein paar Monate später die Hoffnung schon aufgegeben hatten, wurden wir wieder eingeladen und man präsentierte uns die fertigen Sujets – und das Beste war, dass die Entwicklung und der Rollout der Kampagne für uns komplett kostenlos gemacht wurde.

Was hast du dir gedacht, als du die Sujets zum ersten Mal gesehen hast?
Die ersten Motive waren die Rutsche mit dem Reibeisen, der Teddybär und die Sandalen mit den Reisnägeln. Zunächst dachte ich, dass bei diesen Bildern keiner verstehen wird, worum es geht. Nach einmal überschlafen habe ich die Genialität dahinter erkannt: Als Betrachter wird man richtiggehend ins Sujet hineingezogen und zum Denken angeregt. Die kräftigen Bilder drücken sehr gut die Unausweichlichkeit der jeweiligen Situation aus. Beispielsweise bei dem Motiv mit dem Kindersitz, bei dem die Gurte als Sägeblätter dargestellt sind: Du bist gesetzlich dazu verpflichtet, dein Kind anzugurten, gleichzeitig weißt du aber, dass die Gurte Wunden hinterlassen werden. Du bist dem hilflos ausgeliefert, und das kommt in den Bildern gut heraus. Jedes Sujet hängt zudem mit einer Geschichte zusammen, die wir als Eltern selbst erlebt haben und mit dem sich EB-Patienten und -Patientinnen identifizieren können.

debra_brille

Seit wann gibt es die Kampagne und was hat sie bewirkt?
Die Werbekampagne hat 2004 begonnen, ist aber auch nach zehn Jahren noch gut und berührt Menschen. Seit 2007 betreut uns die Agentur Lowe GGK und hat die Kampagne behutsam und professionell weiterentwickelt. Was Auszeichnungen betrifft, ist es meines Wissens nach die erfolgreichste Werbekampagne, die es in Österreich je gab. Der Erfolg und der enorme Bekanntheitsgrad der Werbekampagne sollen einerseits darauf hinweisen, dass das EB-Haus und die Forschung auf dem Weg zur Heilung nur mit Spenden möglich sind, andererseits haben sie auch direkte Auswirkungen auf die Betroffenen selbst. Beispiel: Meine Tochter ist jetzt 21, es geht ihr relativ gut, aber natürlich sieht man ihr die Erkrankung an. Wenn sie aber sagt, sie ist ein Schmetterlingskind, braucht sie nicht mehr viel erklären und das ist oftmals eine psychische Stütze. Die Menschen wissen heute viel mehr über EB und stellen daher weniger unangenehme oder ratlose Fragen.

Gibt es Fortschritte in der Forschung zur Behandlung von EB?
In der Forschung tut sich Vieles, was uns Betroffenen große Hoffnung gibt. Es gibt eine Reihe von vielversprechenden Projekten: Etwa ist da die genetische Hautkorrektur, die vor einigen Jahren in Italien erfunden und vor Kurzem erstmals auch in Österreich durchgeführt wurde. Zeitgleich wurde für eine etwas andere EB-Form in Stanford ein ähnliches Verfahren entwickelt. Bei beiden Methoden braucht man eine Hautstanze, die Stammzellen enthält. Damit kann man dann in Kombination mit entsprechender Labor-Technik die DNA der Haut reparieren und im Anschluss gesunde Hautstücke kultivieren. Diese Stücke sind in etwa so groß wie Postkarten und werden dann auf besonders beanspruchte Stellen des Körpers transplantiert.

Es gibt noch einen anderen Ansatz: Der Pharmaindustrie ist der Markt im Endeffekt zu klein und sie forscht dahingehend nicht; die Grundlagenforschung muss also von öffentlichen Stellen kommen. Ein besonders aussichtsreicher Weg ist jener, den fehlenden Eiweißstoff über das Blut zuzuführen. In vorbereitenden Experimenten wurde bereits bewiesen, dass das funktioniert. Wenn man also dieses Struktureiweiß ins Blut einbringt, dann wandert es an die richtige Position in der Haut. Mittlerweile ist eine Pharmafirma eingestiegen, hat bereits einige Millionen US-Dollar in die eigene Forschung investiert und möchte in ein paar Jahren ein entsprechendes Medikament anbieten.
Ein weiterer schöner Erfolg ist im EB-Haus in Salzburg zu verzeichnen: Es muss ja in der Medizin nicht immer etwas Neues erfunden werden, stattdessen kann man schließlich auch testen, ob bereits zugelassene Medikamente und Wirkstoffe eingesetzt werden können. Dazu sind intensive Datenbankrecherchen erforderlich. In Salzburg wurde vor etwa einem Jahr ein Wirkstoff aus der Rhabarberwurzel entdeckt, der bisher gegen Rheuma-Erkrankungen eingesetzt wurde. Hierzu hat man herausgefunden, dass der entsprechende Wirkstoff auf einem Signalweg der Haut wirkt – also hat man den Wirkstoff in einer Salbe verarbeitet und in der klinischen Studie festgestellt, dass sich dadurch die Blasenbildung der Haut reduziert. Nun wird in einer internationalen Studie geklärt, ob dieser Wirkstoff als Medikament bei EB zugelassen werden kann. Wenn ja, können wir ihn in einem Jahr für alle Patienten verfügbar machen.

Danke für das Interview!

Wenn du DEBRA Austria mit einer Spende unterstützen möchtest, kannst du das hier tun.

Text und Interview: Raphael Schön, Fotos: Karolin Pernegger / DEBRA



Comments